Personas con enfermedades crónicas, con hijes a cargo, con padres a cargo. Todes nosotres descubrimos a partir de diciembre que formamos parte de “la casta” que debe pagar el ajuste, o bien de un conglomerado de humanos completamente olvidados por el actual gobierno, que ni cumple con sus obligaciones para con nosotres ni nos da una explicación al respecto.
Y es verdad. Pero dentro de los olvidados hay quienes están aún más olvidados. Son las personas (y animales, y casas, y ambientes) que ya venían olvidadas desde antes. Desde muchísimo antes y en todas partes del mundo. Y dentro de este grupo de olvidades, quiero centrarme en las que, específicamente, se denominan enfermedades olvidadas. A veces también se habla de enfermedades tropicales olvidadas, situándolas no solo geográficamente, porque entre los trópicos hay situaciones climáticas muy determinadas, pero también socioeconómicas: son enfermedades de la pobreza, de la falta de condiciones sanitarias, agua potable, recursos de prevención.
Aunque “olvidadas” es un epíteto generoso. No están olvidadas como quien se olvida las llaves, no se las olvida porque seamos distraídos. No es, en sentido estricto, un olvido. Es una negligencia. No sé si les dicen olvidadas porque “negligenciadas” no pega tan bien, o si es a propósito decirles así, como si olvidarte porque estás en mil cosas fuera más perdonable que dejarlas para lo último a propósito.
El mejor ejemplo de estas enfermedades olvidadas a propósito, al menos en Argentina, es el Chagas. Una enfermedad que siempre estuvo asociada a dos cosas: las vinchucas y los ranchos de barro con techo de paja. Y, por lo tanto, a la pobreza. Y, por lo tanto, si los pacientes de esta enfermedad son personas pobres, que viven en ranchos, que dependen de la presencia del Estado para poder hacer sus seguimientos y tratamientos, que nunca van a poder pagar un medicamento novedoso o de última generación, ¿para qué los vamos a desarrollar, si nadie los puede comprar?
No es casualidad que los dos tratamientos más utilizados, el Benznidazol y el Nifurtimox, tengan cerca de 50 años de vida, y que desde entonces no hayan llegado a los pacientes nuevos fármacos, que tengan más eficacia, menos efectos adversos o presentaciones más amigables, por ejemplo, con los niños. Desarrollar un fármaco lleva mucho, muchísimo tiempo y dinero. Es cierto que cuanto más dinero se invierta, menos tiempo se requiere (cosa que aprendimos con el COVID), pero ¿cuánto dinero se invierte en desarrollos contra el Chagas? ¿Cuánto debería costar un medicamento para recuperar esa inversión? ¿Quién lo pagaría, si los pacientes de Chagas son, en su mayoría, gente pobre?
Quiero dejar algo en claro, sin importar cómo sea el Chagas en el imaginario popular, los datos dicen otra cosa. El Chagas no se asocia solo a las vinchucas, y tampoco se asocia solo a los ranchos de paja. Con investigación (la investigación de punta que se hace en Argentina, en Brasil, entre otros centros científicos del mundo), descubrimos que el Chagas también se transmite en el embarazo, por vía sanguínea o consumiendo alimentos contaminados, sin necesidad de que haya transmisión por la picadura de un insecto. Y también, que las vinchucas no viven únicamente en casas de barro y techos de paja, sino que la encontramos en casas de material, abajo de las camas, atrás de los cuadros, en zonas urbanas.
Con la investigación que, aun ahogada presupuestariamente, sigue adelante como puede, también se optimizaron los algoritmos de diagnóstico y se descubrieron tratamientos pediátricos, fundamentales para controlar a tiempo la enfermedad, reducir los costos de tratamiento y mejorar la calidad de vida de quienes viven con Chagas.
La situación dista de ser ideal, no solo para el Chagas sino para muchas otras enfermedades olvidadas, pero lo cierto es que los recortes presupuestarios en el estado, históricamente, hacen mella en estos problemas de salud asociados a las poblaciones más vulneradas. Los programas de prevención, la entrega de medicamentos, los insumos para el diagnóstico, la capacitación para el personal de salud, no son solo variables de ajuste para que cierre el Excel. Son instrumentos fundamentales de control de enfermedades que afectan a nuestros compatriotas, y de las que nadie, absolutamente nadie, por más plata que tenga, está exento.
Y eso que entre las olvidadas, la enfermedad de Chagas es la más recordada. Hay algunas otras “vedettes”, como el dengue (entre paréntesis, tómenselo en serio, usen repelente y descacharren bien, que con respecto a esta época hace un año, los casos aumentaron un 2500%), y otras olvidadas en serio, como la lepra, sarna, cólera, leptospirosis, leishmaniasis, filariasis, y otras que son aún más difíciles de pronunciar. Pareciera que no existen más, pero sí, existen. Lo que pasa es que, como los pacientes que infectan, pasan desapercibidas para la agenda sanitaria global.
Los únicos que tienen real interés en investigarlas, estudiarlas, prevenirlas, controlarlas y tratarlas son los Estados afectados por ellas. Por eso, un Estado presente, fuerte y con una agenda de inclusión también es necesario para que las enfermedades mal llamadas olvidadas pasen, definitivamente, al olvido.
