El año pasado, el día de mi cumpleaños me enteré de que estaba horneando una findelmunder de segunda generación. En septiembre, un ecografista me dijo: “todo está bien, lo único que veo es una falta de fusión en la zona del labio”. Y dijo también: “A nadie le gusta recibir malas noticias sobre su bebé, sean las que sean, pero quédense tranquilos que esto es algo únicamente estético”. Yo, haciéndole caso al señor ecografista de nombre Werther, me fui a casa tranqui pensando todo está bien, es una pavada estética nomás.
No, mentira. Me desmayé, le consulté a amigos médicos, me hice atender en el Garrahan (!!!), leí todos los papers que pude encontrar, soñé cosas horrendas. Jajaja pero mirá si me voy a quedar tranquila, Werther.
Mi hijita tenía (tiene) lo que popularmente se conoce como “labio leporino” (“labio de liebre”). En los primeros meses de gestación, las distintas partes de lo que finalmente va a ser la cara se ensamblan como un rompecabezas, uniéndose todas en el centro de la cara, que para este caso vendría a ser la zona del bigote. Lo que no se unió alrededor de la semana 10-12, ya no se une más. Y en su caso, había una falla de fusión en la parte izquierda del labio, la encía y el paladar.
Se lo llama “labio” leporino, pero la verdad es que usualmente la patología involucra varias partes de la boca. Es la malformación congénita craneofacial más frecuente: 1 de cada 750 personas nace con algún tipo de fisura en Argentina. Desde que supe que Merceditas era una niña fisurada, no paro de encontrar personas con fisura en colectivos, reuniones, oficinas, hospitales. Jueguen si quieren y después me cuentan.
La fisura de labio, alveolo y paladar (FLAP) toma muchas formas distintas. Puede estar de un solo lado de la cara o en ambos. Puede involucrar solo el labio o solo el paladar o ambos. Puede ser un tajo completo que llega hasta la nariz o puede ser apenas una muesca. En todos los casos, es necesario pasar por una cirugía (y muchas veces 2 o 3) en los primeros meses de vida para solucionarlo lo mejor posible, y hacer tratamientos pre y post quirúrgicos que son como mínimo agotadores. Pero lo que no es, bajo ningún punto de vista, es una cuestión puramente estética, como me había dicho el no tan joven Werther (en un torpe intento por tranquilizarme, pues yo había perdido la consciencia en su consultorio).
Merceditas el día anterior a la cirugía / Merceditas el día que nació
Resulta que la cara es una parte bastante importante del cuerpo. Si vos, que estás leyendo esto, naciste con el paladar íntegro, te puedo asegurar que no lo apreciás lo suficiente. Mercedes lo tiene fisurado, lo que implica una constante comunicación entre la boca y la nariz. O sea que al respirar, hiperventila. También le genera problemas de alimentación, porque al estar en comunicación permanente con el exterior, la boca no logra hacer el vacío necesario para succionar una teta o una mamadera. Además, al respirar por la boca y succionar con dificultad, los músculos del paladar no se desarrollan correctamente, y eso lleva a que el maxilar superior sea más pequeño que el inferior y a que la mordida sea invertida. Además al estar fisurada la encía, los dientes salen raros (rotados, duplicados, ausentes o con formas extrañas). Y como si esto fuera poco, esos mismos músculos, amigo/a de paladar intacto, están en este instante sosteniendo tus trompas de Eustaquio, proveyéndoles la ventilación necesaria cuya deficiencia hace que mi hija junte mugre en el oído medio, tienda a las otitis y con el tiempo a la pérdida de audición. Y si todo eso todavía te resulta poco, la integridad del paladar, querido lector/a, te permite pronunciar letras tan hermosas como la M, la N, la R, y por eso podés decir sin problemas “Milei la remil pucha madre (ahora que soy una mamita no puedo decir malas palabras) no te aguantamos más”. Muchas de las personas con FLAP tienen algún grado de nasalidad en la voz, y eso a la larga les genera problemas de aprendizaje y socialización. Así que problema puramente estético mis polainas, don Werther.
Por suerte para mí, el diagnóstico fue prenatal, así que tuve mucho tiempo para hacerme a la idea de cómo iba a ser la cara de mi bebita, pero además para conocer a la gente de la Asociación Piel, una entidad especializada en las FLAP, donde a mi hijita la atienden de forma integral e interdisciplinaria una odontóloga, una kinesióloga, una fonoaudióloga, un otorrino, una pediatra y una cirujana. Con aún mayor suerte, la atención está 100% cubierta por mi obra social.
Un diente out of context que le salió a Merceditas durante el tratamiento (sí, parece un diente de tiburón)
Gracias a la ayuda que nos brindaron, a que nos enseñaron cómo alimentarla, al paladar de acrílico que le fabricaron para que pueda comer, y a la dedicación de todos, Merceditas tuvo su primera cirugía a finales de abril, a los 3 meses de vida, en la que le reconstruyeron el labio y la nariz. La carita, ¿quién te hizo la carita? La Asociación Piel me hizo la carita, Mirtha.
Merceditas recién operada
Fueron 3 meses de mucho trabajo, muchas frustraciones y varios duelos. De acostumbrarme a no poderle dar la teta a mi hija (y de querer salir a los tiros contra los que piensan que la lactancia artificial es “más cómoda”), de sentir que perdí una conexión mamífera, biológica, natural, ancestral y otras pavadas hippies, por no poder hacerlo. De llorar cada vez que tenía que darle de comer y ella no quería, no podía, se cansaba, se quedaba dormida. De pensar que la gente la miraba como si fuera un monstruo. Y también de ir de a poco aprendiendo las dos (y toda la familia) a vivir en dificultad nivel 2, a ponerle un extra de paciencia y buena onda a la cuestión. De festejar cada mamadera que tomaba completa y cada control que subía de peso, de cantar canciones de Luis Pescetti (porque sí, porque en algunas cosas todas las infancias son iguales).
Hasta que el 29 de abril y por primera vez en su vida mi hija cerró la boca y respiró por la nariz.
Todavía nos falta un trecho largo, porque Mercedes aún tiene el paladar abierto, pero habiendo superado este primer obstáculo, quería compartir estas impresiones con la comunidad findelmunder. Y sobre todo, pedirles un favor.
La Asociación Piel trata y opera también a niños con bastantes menos recursos materiales y económicos que nosotros. Gente sin cobertura médica, gente de otras provincias, nenes que llegan con 3 o 4 años y sin ningún tratamiento previo, nenes y nenas a los que primero tienen que ayudar a garantizar el alimento, para poder llegar al peso mínimo que necesitan para operarse y seguir creciendo. El costo de cada consulta profesional (y son muchas) es de 12 mil pesos, y el de cada cirugía está alrededor de los 2 millones. Si tenés la posibilidad, las ganas, el tipo de personalidad y/o el sentimiento de justicia, aceptan donaciones (de cualquier monto y deducibles de Ganancias) en el alias asociacion.piel y eso permite que más pibitos puedan cerrar la boca por primera vez. En tiempos donde la norma es el hiperindividualismo, la violencia y la precariedad de las relaciones sociales, hacer comunidad con desconocidos es como mínimo contrahegemónico. Inténtenlo, les va a gustar. Gracias <3.
